Amanda, milagro y luz que ilumina la vida ♥

Una de las cosas más lindas que me paso desde que estoy en las redes sociales es haberme cruzado con un papá Superman, que lucha a cada instante por su hijita Amanda, cuando llegue a su blog por destino de la vida me tope con su inmensa lucha y un gran ejemplo de vida. 
Amanda tiene Síndrome de down como lo ven en la imagen, pero ese tal vez no ha sido de algún modo el mayor problema de todos, porque desde que llego al mundo lo enfrentaron brindándole inmenso amor, según Andrés su papa, su blog es un medio donde "... Nuestra experiencia, ésta que hoy compartimos con quienes se encuentren con nosotros en estas páginas, será simplemente el deseo de brindar un camino de esperanza y optimismo para otros que quizá miran su mundo oscuro, triste, incierto y sin alegría, desolado..."

Amanda padece Atrofia Muscular y es necesario más apoyo económico para que puedan aumentar las investigaciones y no solo ayudarla a ella si no a mil niños más, por eso también creo que todos podemos ayudar Andrés, difundiendo su espacio, generando una red de apoyo a su lucha.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
Constituyen un grupo característico de enfermedades de la neurona motora de carácter autosómico recesivo que se inicia durante la infancia o la adolescencia. Por lo general se relacionan con alteraciones en el cromosoma 5, específicamente la deleción de un gen asociado a un 98% de los casos.
Se calcula una incidencia de 1/10000 nacidos vivos.
Atrofia muscular espinal infantil tipo I, o enfermedad de Werdnig Hoffman.
Atrofia muscular espinal infantil tipo II o forma intermedia.
Atrofia muscular espinal infantil tipo III o enfermedad de Kugelber Welander.
La enfermedad de Werdnig Hoffman o atrofia muscular espinal infantil tipo I, es la forma clásica y la más grave de la atrofia muscular espinal infantil; por su frecuencia es la segunda enfermedad autosómica recesiva fatal, después de la fibrosis quística.
La atrofia muscular espinal infantil tipo II o forma intermedia; aparece antes de los dos años de edad. Los pacientes tienen unas expectativas de vida superiores al de tipo I, generalmente sobreviven hasta l adolescencia, llegan a caminar, aunque con gran dificultad.
La atrofia muscular espinal infantil tipo III o enfermedad de Kugelberg Welander. Aparece antes de los 18 meses de edad. Los niños son capaces de caminar durante algún tiempo pero, por regla general, acaban confinados en una silla de ruedas.
Mi misión con esta entrada no es brindarles toda la información medica necesaria de Atrofia Muscular, pero si que sea un medio, donde podamos colaborar con esta gran causa, tomar conciencia, darle mi apoyo y cariño a mi querido amigo Andrés, el conmigo ha sido muy atento siempre, y siento que de algún modo con Amanda y el tenemos una amistad especial. Le pido a Dios, a la Virgen y a todos los ángeles del cielo que protejan cada paso de mi querida Amanda, yo se que si uno desea algo con todo el corazón, alimenta su fe con mucho amor y esperanza, algún día va llegar ese día tan esperado.

El blog que realiza Andrés para su hermosa hijita se llama Amanda el milagro de la vida los invito a visitarlo, a empaparse de amor y de sonrisas preciosas.

- Recomiendo también que lean su historia en su blog.

- Cito también enlaces que sean de su interes:
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO18869/atrofia_muscular.pdf 
www.fundame.net
www.fsma.org (Guía Familiar declaración de consenso)

Y para estar en contacto con el papá de Amanda, Andrés Castillo, les dejo su twitter @castillete7

Para vos hermosa Amanda, tu querida Sole, algún día seguro la vamos a ver juntas!!! Mil besos, y nos vamos por el Tren del cielo!!!! 



Saludos para todos, y les pido de corazón que difundan el blog de Amanda así multiplicamos este mensaje de lucha de su papá.
Y miles de besos y abrazos para Amanda :)
Agos

Comentarios

  1. DESDE MI ALMA Y DESDE LA INMENSIDAD DE AMANDA, DIOS TE BENDIGA POR TU BONDAD, SOLIDARIDAD Y AMOR.
    NO SABES CUANTO NOS AYUDAN TUS PALABRAS, TU ANIMO Y AMISTAD.

    AMANDA TE ABRAZA.

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  2. Hola como hago para contactar a los padres de amanda mi hija tambien tiene ame tipo III

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