El Día Mundial del Síndrome de Down fue aprobado por las Naciones Unidas el 19 de diciembre de 2011, cuando se invitó a todos los Estados Miembros, organizaciones y a la sociedad a que observen debidamente esta fecha con miras a aumentar la conciencia pública.
El síndrome se descubrió por el trabajo de John Langdon Down, quien describió por vez primera esta condición en 1866.
En 1959 se descubrió la anormalidad cromosómica asociada a este síndrome cuando Jerome Lejuene encontró que niños con el Síndrome de Down poseían material genético adicional en sus células, usualmente un cromosoma extra. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen con este síndrome.
Todas las personas tienen 46 cromosomas en cada una de sus células: 23 provienen de la madre y 23 del padre. En el caso de los bebés con Síndrome de Down hay un cromosoma más, el óvulo o en el espermatozoide.
Es uno de los dos padres el que aporta 24 en lugar de 23 cromosomas, y ese extra se aloja en el par 21. Por eso se lo conoce con el nombre de Trisomia 21. Este cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos.
Un dato muy importante, según Telam, hoy un grupo de jovenes reclamará por sus derechos y exigirá que se cumpla con la convención internacional de las personas con discapacidad, a la que adhirió el gobierno nacional en 2008, en ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down.
"Queremos que se respeten nuestros derechos a tener una vida independiente, una educación inclusiva y un trabajo con salario digno", expresaron los jóvenes de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), organizadora de la actividad que tendrá lugar el miercoles 21 de 18.30 a 20 en Plaza Italia del barrio porteño de Palermo.
Durante la jornada, abierta a toda la comunidad, se realizará una serie de actividades como la proyección de la campaña "Insultos" para que no se utilice más la palabra “mogólico”; un show musical en vivo; y la animación de un grupo de padres que explicarán la importancia de diseñar un sistema educativo inclusivo en todos los niveles.
Del evento, participarán decenas de voluntarios que repartirán folletos de diferentes campañas de ASDRA en las esquinas de los playones de la plaza y, además, levantarán carteles de sensibilización frente a los autos en el cruce de la Avenida Santa Fe y Thames.
Sitios para tener en cuenta:
- ASDRA (Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina)
- ESCUELA INCLUSIVA (Educación Inclusiva señala que la escuela inclusiva es un derecho humano, es educación de calidad y contribuye al buen sentido social, estableciendo razones que justifican la inclusión.) Ale hace maravillas y colabora de una manera maravillosa con todos los chicos con capacidades diferentes para fomentar la educación para todos ellos.
- Fundación Baccigalupo (Tiene como misión lograr que todos los niños y jóvenes con discapacidad intelectual encuentren en el deporte una herramienta para lograr una mayor integración en la sociedad, mejorar su calidad de vida y potenciar su desarrollo psicofísico.)
- Notecuestarespetar (Fomentan el respeto de los lugares exclusivos para personas con discapacidad en los estaciomiento en México)
- DOWN21 - Portal de información y formación sobre el síndrome de Down en lengua española.
Muchísimos sitios más que pueden buscar en google y encontrar muchísima información, hay mucha gente que trabaja por ellos y con ellos, y que también necesita de nosotros.
Lo importante para mi en esta entrada no es brindarles datos médicos y cintíficos que ya conozcan, para mi es esencial como sociedad que tomemos conciencia, que nuestros corazones no sólo se ablanden hoy por ver sus caritas, si no todos los días y para siempre, ellos son parte de nuestra sociedad y merecen ser tenidos en cuenta y respetados como cualquier persona del mundo.
Desde que iba al jardín tuve un amor especial especial por ellos, de hecho en el jardín tuve un amiguito con sindrome de down y tengo una foto que estoy con el y me emociona realmente.
Y cada día que me cruzo con alguno de ellos me tocan el alma, para mi son ángeles en la tierra, nos brindan un amor que no lo brinda más nadie que ellos y ellos están esperándonos ahí que le demos una mano, que le demos un mimo, que le acariciemos el corazón, aceptándolos como seres humanos que son.
Apoyo de corazón toda iniciativa que fomente todo tipo de herramientas y facilidades para ellos, que generen su inclusión en la sociedad en todos los ámbitos necesarios...
Amanda esa hermosura que sonríe en la foto de arriba, es una personita que me conquisto el corazón desde esa sonrisa y desde el cariño y amistad que ya hace tiempo comparto con ella y su papá Andrés. Los invito a todos a conocer su historia, a emocionarse, a llenarse amor con sus sonrisas, su blog creado por su papá es un caricia al alma, por lo menos para mi es un espacio en el cual cada vez que visito, recibo un amor único, claro porque Amanda es única, y se que va llegar ese día que nuestras vidas se crucen y nos demos un gran abrazo....
Saludos para todos!, Agos
Créditos:
- Telam
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